“Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”: questo il messaggio chiave che Uniamo Fimr Onlus (Federazione italiana malattie rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona edizione della Giornata delle malattie rare che si celebra oggi, 29 febbraio. Lo rende noto l’associazione in una nota stampa dove si spiega che con il tema “la voce del paziente, la Giornata 2016 vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali”. Quest’anno la Federazione lancia un evento nazionale, #UniamoLaVoce: la campagna social ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare”. L’invito è a pubblicare un video con il proprio urlo e, attraverso il meccanismo della social mention, invitare altri a fare lo stesso. Si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, che ha un sito dedicato, uniamolavoce.org proseguirà fino a sabato 5 marzo. Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” vuole essere un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari con l’obiettivo di far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.
