di Lara Facchini
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DIOCESI – Manuel è un bambino di quasi cinque anni, ed è affetto da SMA 1, una malattia che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli, e che trasmettono i segnali motori.
Tiziana e Mirko, i suoi genitori, ci raccontano la loro storia:
“Abbiamo scoperto che Manuel è affetto da SMA di tipo 1 quando aveva un mese di vita: essendo il secondo figlio ci eravamo accorti che aveva qualcosa che non andava. La forma di SMA 1 è quella più diffusa e purtroppo anche quella più grave: spesso può essere mortale nei primi mesi di vita e richiede un’assistenza continuativa altamente specializzata. I genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all’occorrenza rianimarli. Ancora non riesco a focalizzare quelle prime settimane dopo la diagnosi, era un dolore continuo sapere che tuo figlio ti stava morendo fra le braccia. In quei momenti abbiamo pregato tanto, ma nessuna preghiera è stata esaudita. Eravamo molto credenti, ma la malattia purtroppo ci ha resi un po cinici e abbiamo perso un po’ di fede per strada.
La nostra figlia maggiore di 7 anni frequenta il Catechismo, entrambi sono battezzati, ma sinceramente non credo che Dio ci farà il miracolo di una cura. In questo momento confidiamo che la scienza trovi la giusta cura, dato che i ricercatori stanno lavorando da anni.
Se la vita ti dà limoni impari a fare la limonata. Io ho sempre ragionato così, e abbiamo anche deciso di intervenire in maniera invasiva su Manuel per permettergli di vivere (Manuel è tracheotomizzato, in quanto non era più in grado di respirare da solo NdG).
Non ci pentiamo di niente, lui è un bimbo felice che va a scuola e gioca con gli altri bambini! I bambini poi sono meravigliosi, non hanno pregiudizi, basta che gli spieghi a cosa serve quel tubo, a cosa serve quel macchinario e una volta soddisfatta la loro curiosità Manuel è uno di loro! Gli adulti sono un’altra cosa… Ti guardano con pena e a volte anche con disgusto, lì per lì ci stai male, ma ormai abbiamo imparato a farceli scivolare addosso! Come diceva Dante “Non ti curar di loro ma guarda e passa”!
Ci abbiamo messo un po’ ad accettare la malattia, ma alla fine è inutile vivere sempre con la rabbia nel cuore, continuando a chiedersi “perché a noi?”, non sappiamo se c’è un disegno divino dietro tutto questo, ma una cosa la sentiamo di dire: Manuel è un dono, grazie a lui abbiamo imparato a dare valore alle cose vere, non ci lamentiamo più per le stupidaggini, viviamo giorno per giorno, come se fosse l’ultimo! Penso senza presunzione che siamo molto più felici di tante famiglie non toccate dalla malattia! Mi dispiace solo che dentro al mio cuore non trovo più la giusta quantità di fede che avevo prima.
Mi sento di dire a tutte le famiglie che vivono la disabilità di non aver paura della gente, di non soccombere a sguardi di pena e compassione, laddove sia possibile fate uscire i vostri figli, fategli vedere un bosco e sentire il vento sul loro viso, anche la loro vita è degna di essere vissuta. Non cercate l’impossibile, ma imparate ad apprezzare quello che avete! E ricordate che i limiti sono solo nelle nostre menti!”.
Tiziana e Mirko, dopo questa toccante esperienza, questa Croce che insieme portano ogni giorno, pensano di essersi allontanati da Dio, ma le loro parole dicono proprio il contrario. Vivere le piccole cose della quotidianità con occhi di chi ha ricevuto un dono, senza rancore o spirito negativo, è simbolo di una serenità che solo la fede è in grado di dare. Il nome stesso, Manuel, Emmanuele, Dio con noi, il nome che il Vangelo indica per Gesù, non può essere un caso.
Manuel probabilmente non guarirà completamente dalla malattia, ma ha fatto passi in avanti grazie alla costanza della sua famiglia che non si è mai arresa, passi in avanti a cui altri bambini devono rinunciare per la rassegnazione o la vergogna dei genitori.
I bambini invece hanno una marcia in più, non esistono disabilità o diversità per loro. Impariamo a guardare con gli occhi dei bambini le persone meno fortunate, anche Gesù ci ha detto che serve tornare bambini per entrare nel regno dei Cieli. Impariamo da loro, e dai genitori di Manuel, perché ascoltandoli e vedendo come come vivono la loro vita, possono insegnare tanto alle persone che si trovano nella loro stessa situazione.
