La cosiddetta legge sul fine vita “disciplina il consenso informato del paziente ai trattamenti sanitari e agli accertamenti diagnostici ed introduce l’istituto delle disposizioni anticipate di volontà” (Dat) nonché “lo strumento della pianificazione condivisa delle cure”. Si compone di otto articoli. Vediamone sinteticamente gli aspetti più rilevanti.
L’articolo 1 si apre affermando “il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autoderminazione della persona” e stabilisce che “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata”, su cui si basa “la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico”. Al comma 5 si riafferma il principio, peraltro già contenuto nell’articolo 32 delle Costituzione, che “ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte…qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario”.
Se il diritto al rifiuto delle terapie è fuori discussione, estremamente controverso è il passaggio in cui si definiscono “trattamenti sanitari” anche “la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale”.
Nell’ambito del medesimo articolo, che regola i diversi profili del consenso informato, un altro punto cruciale, non privo di ambiguità, è costituito dal comma 6. “Il medico – si legge nel testo – è tenuto è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile e penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali”. Peraltro (comma 9) “la piena e corretta attuazione” della legge resta in ogni caso a carico di “ogni struttura sanitaria pubblica o privata”. Il che implica, per esempio, l’impossibilità degli ospedali d’ispirazione cristiana di sottrarsi a pratiche eticamente inaccettabili.
L’articolo 2 si sofferma sulla necessità di un’appropriata terapia del dolore, da garantire anche nelle situazioni in cui il malato abbia rifiutato le terapie indicate dal medico. In particolare, nel comma 2, si esplicita il rifiuto dell’accanimento terapeutico: “Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”. Si afferma poi che “in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari”, il medico possa ricorrere anche a quella che la legge definisce “sedazione palliativa profonda continua”.
Nell’articolo 3 viene affrontato il tema del consenso dei minori e delle persone incapaci. Nel primo caso sono i genitori ad esprimerlo “tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità”. Analoga impostazione nel secondo caso, che chiama in causa tutori e amministratori di sostegno, in relazione alla diversità delle situazioni e del grado di incapacità.
L’articolo 4 introduce le “disposizioni anticipate di trattamento” (Dat), con cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, “in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi”, può esprimere “le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari”. I limiti e la natura delle Dat e il loro rapporto problematico con la relazione di cura tra medico e paziente sono state oggetto di un dibattito molto serrato. Secondo la legge, comunque,
le “disposizioni” devono essere redatte “per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza”
(che “provvede l’annotazione in apposito registro, ove istituito”) o, in certi casi, presso le strutture sanitarie. Il “disponente” può indicare un “fiduciario” che ne faccia le veci e lo rappresenti nei rapporti con i sanitari. Il medico è tenuto al rispetto delle Dat che tuttavia possono essere disattese, in accordo con il fiduciario, “qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”.
L’articolo 5 disciplina un altro strumento: “la pianificazione condivisa delle cure tra il paziente e il medico”, a cui i sanitari sono tenuti ad attenersi “qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità”, rispetto “all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”.
L’articolo 6 introduce una sorta di sanatoria per tutte le dichiarazioni autonomamente depositate presso i Comuni o i notai prima dell’entrata in vigore della legge. Una norma transitoria che ha fatto discutere anche perché, in assenza di un registro nazionale delle Dat, si rischia di avere una situazione di dispersione e di incertezza. L’articolo 7 stabilisce che l’applicazione della legge avvenga senza ulteriori oneri per la finanza pubblica. Su tale applicazione, secondo l’articolo 8, il Ministro della salute relazionerà al Parlamento entro il 30 aprile di ogni anno.