Bambini inguaribili. Dal Bambino Gesù un decalogo per tutelarne fino alla fine il diritto alle cure migliori

Carta dei diritti del bambino inguaribile

Giovanna Pasqualin Traversa

Il diritto alla “migliore relazione” con il medico e il personale sanitario e quindi ad un’autentica alleanza terapeutica. Ma anche all’educazione sanitaria, ossia a comprendere la malattia e il trattamento; ad ottenere una second opinion, cioè un approfondimento o un’opinione medica aggiuntiva su una diagnosi ricevuta o un trattamento prescritto, e ad avere il miglior approfondimento diagnostico. Sono alcuni dei dieci diritti dei bambini inguaribili, ma non per questo non curabili (e delle loro famiglie) “sanciti” dalla “Carta dei diritti del bambino inguaribile”, elaborata dagli esperti dell’ Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e presentata oggi 28 maggio presso l’Aula Salviati, nel corso del seminario “Esistono bambini incurabili?” ad un mese dalla morte del piccolo Alfie Evans e nel ricordo anche di Charlie Gard. Il decalogo enuncia inoltre il diritto ad accedere alla continuità delle cure e a cure sperimentali e palliative; a scegliere una struttura di cura anche in un Paese estero (mobilità sanitaria transfrontaliera); al rispetto della persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico; all’accompagnamento psicologico e spirituale; alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza.Al bambino fragile con bisogni speciali, con patologia cronica, senza possibilità di guarigione deve essere sempre garantita la cura, anche durante le fasi terminali di vita,l’assunto del testo nato dall’elaborazione delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale (tra cui la Carta di Each – European Association for Children in Hospital del 1992, nella quale confluirono due precedenti documenti), alla luce dei progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti all’assistenza sanitaria transfrontaliera.

Perché curare non significa solo guarire e curando il bambino ci si prende cura di tutto il nucleo familiare.

“È tempo di aprire un percorso condiviso per suscitare attenzione non a casi mediatici ma alla problematica che sollevano” e “occorre anche avviare un dialogo internazionale”, esordisce Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale, inaugurando il seminario e ricordando che il Bambino Gesù non si propose, ma “fu chiamato dalla Santa Sede a intervenire nei due casi britannici” anche se “non c’è stata alcuna possibilità di dialogo”. Enoc ricorda infatti di essere andata a Liverpool per la vicenda di Alfie: “Ho trovato le porte chiuse nonostante avessi scritto al presidente dell’ospedale”.“Noi di bambini come Alfie ne abbiamo tanti, eppure le nostre scelte sono diverse: crediamo nella vita e nel Vangelo e lo testimoniamo in modo laico”,conclude precisando che la Carta presentata oggi non è definitiva, ma un punto di partenza che si arricchirà “con i contributi che via via arriveranno”.

Scorrendo il testo illustrato da Lucia Celeste, responsabile dell’accoglienza, traspaiono in controluce difficoltà, ostacoli e chiusure incontrate dai piccoli pazienti britannici e dai loro giovanissimi genitori:in primis la mancanza di relazione con i medici e la decisione delle strutture sanitarie di riferimento, ratificate dai giudici, di non autorizzare il trasferimento dei bimbi in altre strutture e Paesisecondo la volontà dei genitori prevista dalla direttiva 2011/24 UE “Applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera”, ripresa dalla Carta. Al riguardo l’europarlamentare Silvia Costa informa che è in corso un’azione all’interno del Parlamento britannico per chiedere modifiche alla normativa che regola il rapporto tra personale medico e familiari del paziente, “troppo sbilanciato a favore dei sanitari”. Impegnandosi a portare la Carta all’attenzione dell’intergruppo sui diritti dei minori nato in seno all’Europarlamento, Costa annuncia che è attesa per domani la risposta per iscritto all’interrogazione da lei presentata allo stesso Parlamento Ue prima della morte del piccolo Alfie.

Per il presidente della Pontificia Accademia per la vita, mons. Vincenzo Paglia, “occorre promuovere una cultura dell’alleanza d’amore tra medico e paziente”, mentre mons. Francesco Cavina, vescovo di Carpi, che ha seguito da vicino il caso di Alfie Evans riuscendo a far incontrate i giovanissimi genitori del piccolo con Papa Francesco, rimarca: “La vicenda di Alfie ha avuto il merito di risvegliare le coscienze di tanti, cristiani e laici, che hanno espresso la loro preoccupazione per la sorte dell’uomo”. Non lasciar spegnere i riflettori su queste vicende è il monito di Giampiero Massolo, presidente dell’Ispi. Di sentenza della Corte suprema inglese come “esemplare espressione di cultura dello scarto”, parla il magistrato Giuseppe Magno.

Non si nasconde i costi dell’accogliere e del curare sempre Alessandro Nanni Costa, presidente del Centro nazionale trapianti, ma avverte: “Se perdiamo questa capacità perdiamo una visione di futuro. Il principio di accoglienza del più debole è fondamento di civiltà”. Concorda il direttore di Pediatria e rianimazione neonatale dell’ospedale “A. Beclere” di Parigi, Daniele De Luca: “Abbiamo sempre più bisogno di ‘sensibilità’ medica e di università che formino i futuri medici a prendersi in carico i pazienti più fragili”. Per il direttore scientifico del Bambino Gesù Bruno Dallapiccola, “partendo dalla genetica e dalla genomica comprendiamo quanto sia infondato il concetto dello scarto. Chi ha il diritto di decidere che un essere umano in condizioni di fragilità sia per questo meno umano? O decidere quale sia il migliore interesse del bambino?”. Insomma,

se guarire non sempre è possibile, curare, prendersi cura, accompagnare non è solo possibile ma doveroso.

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