PROVINCIA – Riccardo è nato il 12 ottobre 2014, dopo pochi mesi di vita gli è stata diagnosticata la malattia Amaurosi congenita di Leber, malattia rara degenerativa che interessa le cellule retiniche, il loro malfunzionamento rende chi ne è affetto cieco.
Oggi Riccardo ha 4 anni è un bambino meraviglioso e gioioso con il sorriso sempre sul viso nonostante la sua difficoltà, la sua settimana è piena di impegni tra scuola,riabilitazione ed attività di vario genere, ama particolarmente la musica e l’acqua.
La zia Eloise Vullo e la mamma Giuditta Vullo hanno creato un associazione chiamata “Insieme per Riccardo”nel giugno 2016 creando una serie di eventi con il sostegno della famiglia e degli amici hanno potuto sostenere grazie alle numerose donazioni le spese sostenute fino ad oggi.
Il prossimo evento in programma sarà una cena di beneficienza che si terrà il 12 dicembre, presso il Viniles, locale sul lungomare di San Benedetto del Tronto.
Il costo per persona è di 30 euro per i bambini 15 euro,la serata si svolgerà con particolari sensazioni e sorprese per i partecipanti.
Intanto l’8 novembre 2018 il piccolo Riccardo insieme ai suoi genitori si è recato negli Stati Uniti e nello specifico a Philadelphia presso il Penn medicine Perelman center for advanced medicine nel reparto di Oftalmologia(scheie Eye Institute )centro universitario dove è stato sottoposto a visita oculistica dal Dottor Aleman Tomas la cui esperienza vanta il prendersi cura dei pazienti bambini e adulti con degenerazioni retiniche ereditarie con lo scopo di guidarli negli studi clinici in collaborazione con la Dott.ssa Jean Bennet ricercatrice di fama mondiale con conoscenze specialistiche in materia di trattamento delle malattie retiniche.
Durante la visita sono stati prelevati campioni di cellule epiteliali sia a Riccardo che ai suoi genitori con lo scopo di studiare la nuova variante del Cep290 trovata sul test del Genoma effettuato in Australia circa un anno fa. Ai genitori è stato offerta la possibilità di far partecipare ad uno studio sperimentale Riccardo che dalla visita sembrerebbe essere un buon candidato, il trattamento verrà prima provato sulle cellule epiteliali di Riccardo e poi in un secondo tempo a lui con un unico intervento. Lo studio è stato già praticato sui topi e sui cani con ottimi risultati, la sperimentazione sull’uomo dovrebbe partire tra un anno o due,la prima fase comprenderà gli adulti poi i bambini.
I genitori tornano dal viaggio contenti e pieni di speranza, la possibilità di intraprendere un trattamento è un grande risultato adesso non rimane che sperare che vada tutto bene e aspettare la chiamata.
