PROVINCIA – Fino al 70 per cento dei bambini con problemi motori causati da lesioni cerebrali presentano anche un deficit visivo. Nonostante questo, spesso, i controlli della vista avvengono dopo i 3 anni o addirittura in età scolare, mentre sul problema motorio si interviene fin dai primi mesi di vita.
Esistono test specifici che permettono di identificare i problemi visivi fin dai primi giorni dalla nascita ma queste valutazioni sono poco conosciute e solo pochi centri di terzo livello le utilizzano in Italia, prevalentemente al nord. Questo determina viaggi dispendiosi per le famiglie e aumenta l’età in cui si approda alla prima diagnosi.
Nel 2015 la Fondazione Mariani ha sostenuto un progetto nato con l’obiettivo di creare un network italiano per definire e uniformare la metodologia di diagnosi precoce del deficit visivo nei bambini con lesioni cerebrali con l’intento di diffondere queste conoscenze in ogni regione, in modo da ridurre gli spostamenti dei bambini e arrivare a un intervento riabilitativo precoce.
Facendo perno sull’attività del Centro Officina dei Sensi (nato per volontà dell’Unione italiana Ciechi e Ipovedenti – sezione di Ascoli Piceno e Fermo), il progetto approda ora nei reparti di Neonatologia, Pediatria e Neuropsichiatria degli ospedali di Ascoli Piceno e di San Benedetto del Tronto che entrano così nel network nazionale e diventano, primi nelle Marche e tra i primi del centro Italia, punto di riferimento regionale e nuovi centri di collaborazione del Polo Nazionale di Ipovisione che insieme alla Neuropsichiatria Infantile e alla Neonatologia della Fondazione Policlinico Gemelli di Roma ha creato il network e il protocollo.
Il progetto è stato presentato questa mattina, alla presenza del Direttore dell’Area Vasta 5, Cesare Milani, e del sindaco di Ascoli Piceno, Marco Fioravanti, durante la conferenza stampa che si è tenuta nella sala riunioni della Direzione Generale dell’ospedale Mazzoni di Ascoli Piceno e che ha visto l’intervento di Daniela Ricci, Responsabile CeDiRiVi (Centro Riabitazione Visiva), Polo Nazionale di Ipovisione, IAPB (Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità) Italia onlus, Fondazione Policlinico Gemelli di Roma, Ermanno Ruffini, Direttore Pediatria-Neonatologia Area Vasta 5, Valeria Filippini, Direttore Neuropsichiatria Ospedale Mazzoni, Ascoli Piceno, Luisa Pieragostini, Direttore Pediatria e Neonatologia dell’ospedale di Fermo, Tiziana Capriotti Neopsichiatra Infantile Umee, Mirco Fava, Direttore Centro Officina dei Sensi di Ascoli Piceno e Massimiliamo Brugni, assessore ai Servizi sociali del comune di Ascoli.
“Il protocollo – ha spiegato Mirco Fava – prevede che si svolga, fin dalla terapia intensiva neonatale, la valutazione precoce delle funzioni visive, come già avviene in alcune neonatologie italiane. Creando poi un contatto diretto con i centri di riabilitazione del territorio, i neonati con deficit visivo possono intraprendere un trattamento riabilitativo precoce e mirato che favorisca uno sviluppo armonico delle competenze”.
“L’obiettivo del Polo Nazionale di Ipovisione – ha sottolineato Daniela Ricci – era quello di rendere accessibile a tutti i bambini a rischio, la valutazione precoce delle funzioni visive. I centri italiani che si occupano di funzioni visive hanno lavorato insieme per organizzare protocolli di valutazione che fossero di semplice esecuzione e di breve durata, facilmente utilizzabili in ogni struttura pediatrica. E’ stato anche organizzato il training specifico che ha reso possibile l’integrazione di tali valutazioni nella routine del follow up del neonato a rischio in centri che non si erano mai occupati prima di funzioni visive. L’identificazione precoce di questi bambini permette di intraprendere rapidamente percorsi riabilitativi specifici e la possibilità di mettere insieme i dati raccolti in tanti centri consente di comprendere meglio e più rapidamente l’origine del deficit visivo e il più efficace trattamento riabilitativo”.
“Abbiamo accolto con favore il protocollo negli ospedali di Ascoli e San Benedetto – ha detto Cesare Milani –. Riuscire a rilevare nei primi mesi di vita un handicap così grave è molto importante. Ringrazio chi ha proposto il progetto e tutti coloro che ci lavoreranno perché grazie a loro riusciremo a rendere migliore la vita di tanti bambini”.
“Questo progetto avvicinerà le famiglie agli attori sociali e sanitari – ha commentato Marco Fioravanti – e segnerà un punto importante in fatto di prevenzione agendo su due livelli: uno direttamente sulla salute del bambino, l’altro sui costi della sanità”.
“Voglio ricordare – ha spiegato Ermanno Ruffini – che dal 2005 ad Ascoli abbiamo un servizio di follow up dei neonati che rischiano di sviluppare una patologia neurologica o debilitante. In Italia i neonati prematuri sono circa il 7 per cento ma quelli che interessano a noi sono l’1 per cento: cioè i bambini sotto le 32 settimane, neonati che vanno controllati perché negli ultimi anni la sopravvivenza è aumentata, si arriva quasi al 90 per cento, ma il 10 per cento di loro registreranno esiti molto gravi nel tempo. Da qui l’importanza del follow up, che è multidisciplinare. Altro aspetto importante è che tutto deve essere centrato sia sul neonato che sulla famiglia: se non c’è il coinvolgimento della famiglia, il follow up fallisce. Con orgoglio ricordo che dal 2005 a oggi abbiamo seguito più di 200 prematuri e svolto oltre 100 visite all’anno. Questi neonati nascono ad Ancona e poi rientrano nella città di residenza dei genitori e quindi li seguiamo noi. Ora, con questo protocollo, che è davvero innovativo, con pochi, semplici passaggi si riescono a individuare i primi segnali su cui intervenire: un servizio che rappresenta sicuramente un’eccellenza per il nostro territorio e che, cosa altrettanto importante, spero eviti i ‘viaggi della speranza’ a tante famiglie”.
“Ringrazio per questa opportunità che viene estesa anche all’Area Vasta di Fermo – ha sottolineato Luisa Pieragostini -. L’incontro di oggi si colloca tra due date molto significative per indicare l’importanza di questo tipo di prevenzione: il 13 novembre, quando si è svolta all’Istituto superiore della Sanità la conferenza promossa dalla Società italiana di neonatologia, e il 15, giornata mondiale della prematurità. E’ fondamentale individuare certe problematiche precocemente, altrimenti rischiamo di arrivare tardi”.
Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani
Istituita da Luisa Toffoloni Mariani nel 1984 in memoria del marito, noto industriale milanese, la Fondazione Mariani persegue finalità di solidarietà sociale nell’ambito della Neurologia infantile. Opera in appoggio a numerosi istituti scientifici e assistenziali attraverso un’azione complementare con l’obiettivo di: promuovere servizi nel campo dell’Assistenza, favorire e sostenere la Formazione del personale medico e paramedico, sovvenire la Ricerca scientifica.
Lo statuto indica come interlocutore privilegiato la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, con il quale nel 2009 è stata stipulata una convenzione che sancisce l’ingresso della Mariani nella Fondazione Carlo Besta quale primo partecipante privato al fianco dei fondatori pubblici (Ministero della Salute, Regione Lombardia e Comune di Milano).
Da più di quindici anni, la Fondazione Mariani è inoltre un riferimento di primo piano nell’ambito del crescente settore delle neuroscienze: ‘The Neurosciences and Music’ sinteticamente denominato ‘Neuromusic’.
