Brusamento è portavoce dell’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, associazione di promozione sociale, nazionale, nata nel 1997 che raccoglie familiari e malati di questa patologia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute. È la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.
Brusamento, che è partito il 25 aprile 2019 da Trieste per percorrere l’Italia a piedi per arrivare a giugno 2021 a Udine, ha raccontato aspetti del suo straordinario viaggio per portare in ogni angolo del paese la voce dei malati e, più in generale, delle famiglie colpite da malattia rare e disabilità. Ha spiegato che lo scopo principale dell’associazione, oltre a quello di sostenere e finanziare la ricerca, è di favorire la formazione continua in diverse regioni italiane che si attua con tavole rotonde tra medici, professionisti socio-sanitari, persone affette e familiari, seminari di formazione e di supporto su tematiche connesse ai temi della disabilità e del mutuo-aiuto, corsi di formazione sociale per i delegati locali dell’associazione.
“Ma soprattutto noi sosteniamo la necessità – ha detto Brusamento – che i Comuni sostengano le famiglie aiutandole ad incontrarsi e a scambiarsi esperienze perché è anche attraverso questo scambio che si possono apprendere informazioni importanti per affrontare questa come altre malattie genetiche”.
Apprezzamento per l’iniziativa che Brusaferro sta svolgendo è stata espressa dal Sindaco Piunti che, nel consegnargli un ricordo della visita a San Benedetto, ha ribadito come l’attenzione ai più deboli sia una delle politiche essenziali della sua amministrazione, “un’attenzione che non si manifesta – ha detto – solo col sostegno economico ma anche favorendo l’incontro tra pazienti e tra le loro famiglie, esattamente nella direzione auspicata dall’associazione”.