SAN BENEDETTO DEL TRONTO – La Giornata Mondiale delle malattie rare si celebra tradizionalmente l’ultimo giorno di Febbraio (“un giorno raro per i malati rari“). La celebrazione è iniziata nel 2008 con lo slogan “La ricerca è la nostra speranza”; lo slogan internazionale di quest’anno, in cui si è giunti al 15 appuntamento è “Share your colours“, #Uniamoleforze la parola d’ordine in Italia, ed ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti, riportando l’attenzione sull’isolamento delle persone colpite da malattie rare.
Come ogni anno, sono tanti gli appuntamenti e le iniziative che tingeranno il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) e gli studenti delle classi 3B e 3C del Liceo Scientifico Rosetti hanno contribuito a creare l’attenzione attorno al tema delle malattie rare producendo, nell’ambito delle attività legate alla disciplina Educazione Civica, una pubblicità progresso con sei video, per ciascuna classe, che invitano le persone a fare una donazione in favore della ricerca sulle malattie rare. Per la creazione di questi spot, gli studenti, accogliendo la proposta dalla professoressa Stefania Buttafoco, docente di scienze naturali delle classi, sono resi protagonisti direttamente come testimonial o come voci narranti su grafica, adottando i toni più vari, da quello serio o drammatico a quello più scherzoso o in forma di intervista, favorendo la conoscenza e la valorizzazione del tema delle malattie rare in modo suggestivo, emozionante ed originale senza tralasciare informazioni scientifiche e riferimenti ad associazioni o centri di ricerca che si occupano di una malattia rara. Dietro la produzione di ciascun video presentato c’è un progetto di ricerca, ovvero una serie di attività correlate tra loro e finalizzate alla conoscenza, all’approfondimento e alla divulgazione di temi sociali di interesse pubblico.
L’iniziativa pone l’attenzione anche su temi trasversali come l’inclusione sociale, il rispetto e la capacità di accogliere la diversità rientrando nel più ampio concetto di educazione civica ed educazione alla convivenza civile.
In tutto il mondo sono oltre 300 milioni le persone con una malattia rara. In Italia sono oltre 1 milione e 200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino (fonte: Rapporto Monitorare 2020).
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera la soglia dello 0,05 per cento della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca.
Le malattie rare sono generalmente gravi, spesso croniche, talvolta progressive e non sempre facilmente diagnosticabili. Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi e rischia di convivere con una malattia che resterà senza nome. In molti casi, infatti, manca la chiave interpretativa necessaria per comprendere l’origine dei sintomi gravi o fortemente debilitanti da cui sono affetti i pazienti e senza questo importante passaggio, è difficile pensare a una terapia adeguata: in questi casi è auspicabile che vengano comunque intrapresi trattamenti appropriati che permettano di migliorare la qualità della vita e prolungarne la durata.
Le malattie rare sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea dal 1993, ma nei primi anni dall’approvazione di questo importante riconoscimento poco era stato fatto in proposito. Dal 2008, anno di istituzione della Giornata delle malattie rare, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Oggi lo scenario sta cambiando: l’innovazione tecnologica da un lato e la ricerca biomedica dall’altro hanno messo a disposizione del mondo sanitario e delle istituzioni opportunità di intervento in grado di cambiare la storia naturale di molte malattie rare.
La partecipazione attiva alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare è il primo passo per dare voce alle persone colpite da una malattia rara. Il sostegno che si può dare alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare va da un piccolo gesto all’organizzazione di un evento per raccogliere donazioni. Tra le idee possibili usare i social network per dare visibilità alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, incoraggiare con un commento utilizzando l’hashtag #RareDiseaseDay, postare articoli o statistiche in modo che il problema assuma l’importanza che merita, organizzare eventi per raccogliere fondi e finanziare la ricerca sui trattamenti per le malattie rare, esporre con tatto un caso per sensibilizzare la popolazione.
