SAN BENEDETTO DEL TRONTO – Con michelepertutti, il 3° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP) ha fatto tappa nella bellissima location della Riviera delle Palme sabato 8 giugno ricevendo un grande riscontro di partecipazione.
Michelepertutti da sempre sensibile a queste iniziative ha scelto di fare matching per permettere a quante più persone di entrare in contatto con questa preziosa realtà e accedere alle informazioni che la riguardano. Con questo spirito erano davvero tanti all’appuntamento pomeridiano alla spiaggia accessibile di San Benedetto del Tronto concessione n. 43 per coniugare informazione e benessere in movimento.
L’iniziativa fa capo a Fondazione Maruzza impegnata, da oltre 20 anni, nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili:
“Durante l’evento, abbiamo fornito il materiale informativo della Fondazione Maruzza capofila del progetto perché crediamo nell’importanza della conoscenza del diritto di cura delle Cure Palliative Pediatriche – ha evidenziato Cristiana Carniel presidente michelepertutti – e della fruibilità delle informazioni su come funzionano le CPP. All’evento hanno partecipato moltissime persone: sia aventi diritto alle cure palliative che non, per confrontarsi e condividere esperienze. Attraverso un appuntamento di socialità e benessere, abbiamo voluto offrire nuovi punti di vista sul concetto di cura e malattia, contribuendo a sfatare le idee errate legate a queste cure”.
Dopo il grande successo delle prime due edizioni a livello nazionale che ha visto la presenza di circa 35 mila partecipanti, con più di 100 eventi in 17 Regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni, il 2024 si annuncia ancora più̀ denso di eventi. Obiettivo della terza edizione è promuovere lo sviluppo delle Reti di Cure Palliative Pediatriche (CPP) coinvolgendo la società civile e sensibilizzando i professionisti sociosanitari e le Istituzioni al fine di renderle operative in tutte le Regioni.
Il titolo dell’iniziativa della terza edizione del GCPP 2024 è: “Ciascuno a suo Nodo, insieme siamo Rete”, un modo per far conoscere il concetto di Rete di Cure Palliative Pediatriche, il modello organizzativo previsto dalla legge 38/2010 che definisce attori e servizi atti a garantire la miglior qualità di vita possibile al minore con patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale e alla sua famiglia.
“Anche nella nostra regione i progressi della scienza medica e della tecnologia hanno portato all’aumento della sopravvivenza di neonati e bambini affetti da malattie per le quali non c’è una prospettiva di guarigione, ma per le quali è sempre possibile la “Cura”: una nuova categoria di pazienti pediatrici, con bisogni specifici e complessi, che richiedono interventi integrati, altamente specialistici, multidisciplinari e interistituzionali. – ha detto la Dott.ssa Barbara Perrone, medico pediatra e neonatologa intensivista, esperta in Cure Palliative Pediatriche – Lo spettro delle possibili patologie coinvolte è molto ampio ed eterogeneo, e per l’85% sono patologie NON-oncologiche: neurologiche, muscolari, respiratorie, genetiche, cardiologiche, metaboliche, infettive, sindromiche, malformative, post-anossiche”.
La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS è impegnata, da oltre 20 anni, nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili. Oggi la Fondazione Maruzza è un’organizzazione di riferimento nazionale e internazionale nel settore.
“I bambini con bisogni complessi fanno esperienza di diversi luoghi di cura, a causa della complessità dei loro bisogni. Diventa quindi essenziale l’integrazione tra i diversi livelli e setting di cura, per evitare la frammentazione della gestione del paziente, che così viene garantito nella sua unicità e dignità di persona, nel contesto delle proprie relazioni – prosegue la Dr.ssa Perrone – Questo obiettivo si raggiunge con la realizzazione di una “Rete di Cure Palliative Pediatriche”, che diventa il luogo di raccordo tra i numerosi servizi che interagiscono con il minore e la sua famiglia nelle diverse fasi della sua vita, quali le cure primarie, la scuola, i servizi di socialità, le altre strutture del sistema socio-sanitario”.
Le Cure Palliative Pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità̀ di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini, preferibilmente a domicilio, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.
“Attraverso i suoi nodi, – conclude la Dr.ssa Perrone – la Rete è chiamata a valutare i bisogni del bambino e della sua famiglia, definire il percorso di cura più appropriato e individuare di volta in volta il setting assistenziale adeguato, garantendo continuità assistenziale sia in termini temporali, che di obiettivi e programmi. Lo sviluppo del lavoro in Rete può rendere possibile portare la cura nel luogo preferito per bambini e famiglia: la propria casa.”
