Da oltre un anno, nell’ospedale pediatrico Elias Haraoui di Zhale, città della Valle della Bekka in Libano, le équipe di Medici senza frontiere (Msf) curano bambini rifugiati siriani affetti da talassemia, malattia genetica del sangue che, nelle sue forme acute, richiede trattamenti complessi.L’aspettativa di vita dei pazienti che non ricevono cure adeguate può essere molto bassa. “Le continue trasfusioni possono causare un eccesso di ferro che a sua volta può scatenare malattie del cuore o del fegato. Per questo i pazienti affetti da talassemia hanno bisogno di farmaci ferrochelanti per ridurre i livelli di ferro nel corpo”, racconta Amber Alayyan, responsabile medico di Msf in Libano.
I bambini siriani in cura presso l’ospedale Elias Haraoui ricevono trasfusioni e i trattamenti necessari. Il Deferasirox, ad esempio, viene prescritto come farmaco di prima linea. L’équipe di Msf effettua prelievi di sangue per monitorare il corso del trattamento e tenere d’occhio lo stato di salute generale dei bambini. Se si presentano altri problemi di salute, i pazienti vengono inviati da medici specialisti. Inoltre, i genitori ricevono informazioni sul tipo di trattamento prescritto e sul fatto che una volta implementato, i loro figli potranno condurre una vita normale. “È molto importante stabilire un rapporto con le famiglie – racconta Fouzia Bara, capomissione di Msf in Libano -. Alcuni genitori sono molto preoccupati perché temono che i loro figli non potranno sposarsi o avere un futuro. Li rassicuriamo e diciamo loro che potranno convivere con la malattia e questo dà speranza”.
Al momento Msf ha in cura 64 pazienti nell’ospedale di Zhale. Sono tutti bambini siriani che non hanno accesso né al programma di cura statale, previsto solo per i cittadini libanesi, né alla copertura prevista dall’agenzia delle Nazioni Unite per i rifugiati (Unhcr). Msf ha in programma di rafforzare le attività per arrivare a curare fino a 100 bambini siriani entro la fine dell’anno. “Il costo molto elevato dei farmaci non permette per il momento di poterne curare di più. Tuttavia, con oltre un milione di siriani che vivono in Libano e per via dell’alta diffusione della malattia tra la popolazione siriana, è probabile che il numero di bambini rifugiati affetti da talassemia sia molto maggiore. Per questo è necessario avere a disposizione farmaci più economici”, l’appello di Msf.
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